Cuando escuchamos hablar de personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo, es fácil pensar que estamos frente a un grupo de personas muy parecido entre sí.
Sin embargo, ocurre exactamente lo contrario.
Detrás de esas palabras hay personas profundamente diferentes unas de otras. Con historias, intereses, formas de comunicarse, maneras de aprender y recorridos de vida únicos.
La discapacidad intelectual implica dificultades para comprender, aprender y desenvolverse en distintos aspectos de la vida cotidiana. Pero esas dificultades no se expresan de la misma manera en todas las personas. Algunas necesitan pocos apoyos; otras requieren acompañamientos intensos y permanentes. Comprender esa diversidad es el primer paso para entender de qué hablamos cuando hablamos de grandes necesidades de apoyo.
En los últimos años comenzó a cambiar la manera de nombrar esta realidad. Cada vez más organizaciones y profesionales prefieren hablar de grandes necesidades de apoyo o apoyo generalizado, porque esta expresión pone el foco en aquello que la persona necesita para desarrollar su vida y no solamente en sus limitaciones.
Cuando hablamos de grandes necesidades de apoyo nos referimos a personas que necesitan acompañamientos intensos, frecuentes y, en muchos casos, permanentes para realizar numerosas actividades de la vida cotidiana, comunicarse, tomar decisiones, participar en la comunidad o cuidar de su salud.
Estas necesidades no describen quién es la persona. Expresan la intensidad y el tipo de acompañamiento que requiere para vivir con la mayor autonomía posible, participar en la comunidad y ejercer sus derechos.
Los aprendizajes, por ejemplo, suelen requerir más tiempo, repetición y experiencias concretas. Las rutinas, la anticipación y los apoyos visuales, sonoros o táctiles favorecen la comprensión y brindan mayor seguridad. Esto no significa que la persona no pueda aprender. Significa que necesita otras formas, otros tiempos y oportunidades para hacerlo.
La comunicación también suele ser diferente. No todas las personas utilizan el lenguaje oral. Algunas hablan con pocas palabras; otras se expresan a través de gestos, miradas, expresiones corporales, objetos, imágenes o sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Comprender estas formas de comunicación requiere tiempo, atención y, sobre todo, disposición para escuchar de otra manera. Muchas veces la dificultad no está solamente en que la persona pueda expresar lo que siente o necesita, sino también en que los demás sepan reconocer e interpretar sus mensajes.
En la vida cotidiana, muchas personas necesitan ayuda para alimentarse, vestirse, higienizarse, desplazarse o realizar actividades del hogar. Otras pueden realizar algunas de estas tareas si cuentan con el tiempo suficiente, los apoyos adecuados y oportunidades para aprender. La necesidad de apoyo no implica ausencia de capacidades. Muchas de ellas pueden desarrollarse cuando el entorno ofrece las condiciones necesarias.
A esto pueden sumarse otras condiciones que complejizan la vida cotidiana, como dificultades motoras, alteraciones visuales o auditivas, epilepsia, problemas de salud, trastornos del sueño, alteraciones sensoriales o problemas de conducta. Cada persona requiere una mirada integral que contemple el conjunto de sus necesidades, intereses y posibilidades.
Las conductas también comunican. En ocasiones aparecen gritos, autoagresiones, agresiones, resistencia a determinadas situaciones o cambios importantes de conducta. Durante mucho tiempo estas expresiones fueron interpretadas únicamente como problemas que había que controlar. Hoy sabemos que, muchas veces, comunican dolor, miedo, frustración, incomprensión, sobrecarga sensorial o dificultades para expresar una necesidad. Antes de preguntarnos cómo eliminar una conducta, conviene preguntarnos qué nos está intentando comunicar.
También participar requiere condiciones que muchas veces no existen. Salir, elegir una actividad, hacer amigos, asistir a un taller o simplemente compartir un encuentro puede requerir acompañamiento, accesibilidad, tiempo o recursos que muchas veces no están disponibles. Las barreras no están solamente en la persona. También aparecen cuando los entornos no ofrecen oportunidades, accesibilidad o los apoyos necesarios para que cada uno pueda participar de la vida con otros.
Durante mucho tiempo se creyó que las personas con mayores necesidades de apoyo tenían pocas posibilidades de aprendizaje o desarrollo. Hoy sabemos que pueden seguir aprendiendo a lo largo de toda la vida cuando cuentan con las condiciones necesarias para que puedan participar, vínculos estables, experiencias significativas y personas que confían en sus posibilidades. Cada pequeño logro puede representar un cambio importante en su calidad de vida.
Las grandes necesidades de apoyo describen una realidad, pero no definen a una persona.
Lo que verdaderamente las define son sus vínculos, sus intereses, su historia, las formas en que se comunican, aquello que disfrutan y las oportunidades que encuentran para participar de la vida con otros.
Comprender esto cambia la manera en que elegimos acompañar a las personas y construir comunidad.