Durante mucho tiempo, las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo fueron definidas principalmente por su grado de discapacidad intelectual, frecuentemente severo o profundo, por sus grandes limitaciones y por la presencia de otras condiciones de salud, sensoriales, físicas, mentales o neurológicas asociadas.
Esta mirada, centrada en el déficit y la enfermedad, dejaba en segundo plano a la persona, sus posibilidades, sus intereses y las condiciones que necesitaba para desarrollarse.
Hablar de grandes necesidades de apoyo propone otra perspectiva: poner el foco no solamente en las limitaciones, sino preguntarnos qué necesita una persona para desarrollar su vida y qué condiciones necesita el entorno para hacerlo posible.
Las necesidades de apoyo están presentes en distintas áreas de la vida. Algunas personas necesitan ayuda para comunicarse, para el cuidado personal, para desplazarse, establecer relaciones, aprender, realizar actividades cotidianas o tomar decisiones. En muchos casos, además de la discapacidad intelectual existen otras discapacidades o condiciones asociadas que hacen que los apoyos necesarios sean múltiples y sostenidos en el tiempo.
No todas las personas necesitan los mismos apoyos ni en la misma medida. Cada una tiene su propia historia, sus intereses, sus formas de comunicarse, sus preferencias y sus posibilidades.
Cuando la persona no cabe en una categoría
Los servicios de salud, educación y discapacidad se han ido organizando cada vez más alrededor de diagnósticos, especialidades y prestaciones específicas. Hay respuestas pensadas para determinadas condiciones o necesidades.
Pero la persona no puede dividirse en categorías. Su salud, su comunicación, sus vínculos, sus intereses y su vida cotidiana están relacionados.
Cuando se combinan distintas condiciones y se requieren apoyos intensos en diferentes áreas, resulta más difícil encontrar respuestas que contemplen esa complejidad de manera integral. Y así, paradójicamente, quienes más apoyos necesitan pueden ser quienes encuentran mayores dificultades para acceder a ellos.
Cuando los apoyos son insuficientes, las familias muchas veces quedan sin alternativas y la institucionalización termina apareciendo como una respuesta a una situación que ya no pueden sostener.
Al mismo tiempo, estas suelen quedar al margen de las nuevas posibilidades que se están abriendo para las personas con discapacidad en relación con la autonomía, la autodeterminación, la participación, la vida independiente y la inserción en la comunidad. Encuentran barreras para acceder a experiencias y entornos más enriquecedores, difíciles de sostener sin los apoyos adecuados.
Esta situación de exclusión dentro del campo de la discapacidad se vive con dolor en las familias, que intentan sostener situaciones de gran complejidad con pocos recursos y apoyos. Familias que quedan atrapadas en viejos paradigmas de la discapacidad, centrados en el déficit, la dependencia y el cuidado, mientras quedan en segundo plano la autonomía, la autodeterminación, los vínculos y la posibilidad de construir una vida significativa e incluso independiente.
Podríamos decir que se trata de una de las poblaciones más vulnerables dentro del campo de la discapacidad: aquellas cuyos derechos, aun estando reconocidos, encuentran mayores obstáculos para hacerse efectivos en la vida cotidiana.
Por eso necesitamos conocer mejor esta realidad y pensar qué servicios, recursos y apoyos son necesarios.
Celebramos que en la Ciudad de Buenos Aires actualmente se desarrollen investigaciones que buscan conocer y caracterizar a las personas con discapacidad intelectual y altas necesidades de apoyo, así como su atención en el sistema público de salud.
Conocer mejor esta realidad es también una manera de poder pensar mejores apoyos y mejores respuestas.
Timbó nace de la necesidad de abrir un espacio para estas personas, sus familias y quienes forman parte de su vida cotidiana.
Un espacio para poner en primer plano a la persona y no solamente su diagnóstico o los apoyos que necesita. Para compartir experiencias, generar conocimiento y pensar formas de acompañamiento que contemplen su singularidad, sus intereses, sus vínculos y sus posibilidades.
Porque las grandes necesidades de apoyo no deberían convertirse en grandes obstáculos para ejercer derechos y desarrollar una vida significativa.
Desde esa convicción pensamos Timbó.